Journée mondiale de la sclérose en plaques

Nous avons tous une connaissance, ou le proche d'une connaissance qui est atteint de la sclérose en plaques, ou SEP.

Ce terme désigne l'affection neurologique la plus courante chez les jeunes adultes de 20 à 40 ans. Comme elle peut toucher toutes les zones du cerveau, ses symptômes sont très différents d'une personne à l'autre: troubles visuels, difficultés motrices, sensations anormales, fatigue, etc. Elle évolue par poussées qui entraînent progressivement une dégénérescence du système nerveux central.

Celle que l'on baptise la "maladie aux mille visages" cache souvent le sien derrière des handicaps invisibles. C'est pourquoi il est important de briser les préjugés et d'améliorer la reconnaissance des malades et leur intégration dans la société.

A cet égard, nous vous invitons à visionner le clip de sensibilisation de la Société suisse de la sclérose en plaques:

Le témoignage de Jérôme, atteint de la sclérose en plaques

Jérôme, à quel moment as-tu pris conscience que tu avais la SEP ? Comment as-tu réagi face à cette nouvelle ?

C'est à l'âge de 33 ans, symboliquement l'âge du Christ, que j'ai appris que j'étais atteint de la SEP. Cette révélation m'a bouleversé. J'étais complètement désorienté et choqué.

Peux-tu nous expliquer comment ton diagnostic a impacté ta vie quotidienne et ta vision de la vie ?

Malheureusement, j'ai dû arrêter de travailler et passer à une prise en charge complète par l'AI. Cela a été très difficile à accepter. Aujourd'hui, j'essaie d'adopter une attitude plus positive, même si ce n'est pas toujours facile.

Comment la maladie se manifeste-t-elle chez toi ?

J'ai souvent mal aux jambes, des problèmes de mémoire, je suis très vite fatigué si je fais plus d'efforts qu'il ne faudrait. L'humeur est changeante, j'ai beaucoup de peurs que je n'avais pas avant...

Comment ton entourage, ta famille et tes amis ont-ils réagi à ton diagnostic, et comment te soutiennent-ils aujourd'hui ?

Honnêtement, j’ai été très déçu par la réaction de mes proches. J'ai l'impression qu'ils n'ont jamais vraiment compris ce que je traversais. Heureusement, j'ai une compagne formidable qui me soutient chaque jour. Elle est ma "force".

Quels sont les plus grands défis que tu as rencontrés en vivant avec la SEP, et comment les as-tu surmontés ?

J'ai affronté de nombreux défis, notamment une perte de mémoire en 2015 due à l'une de mes nombreuses poussées (c’est le terme utilisé lorsque la maladie est très active). J'ai aussi perdu mon ancienne vie : mon appartement, mes amis, ma voiture, et mon travail. Pour surmonter ces épreuves, j'ai dû changer beaucoup de choses, y compris ma propre personnalité, du moins c'est l'impression que j'en ai. C'est pour cette raison que certains de mes proches se sont éloignés, car le "Jay" d'avant n'était plus le même que le "Jay" de maintenant.

Quel message ou conseil donnerais-tu à une personne récemment diagnostiquée avec la SEP?

Assure-toi d'être bien entouré·e. Il faut être fort·e et rester positif·ve. La vie continue !